Helmondse wil meer bekendheid 22q11 syndroom

Stefanie Aarts is moeder van Jesper van 8 jaar en hij heeft het 22q11 syndroom. Stefanie organiseert activiteiten in Helmond om meer bekendheid te geven aan deze onbekende ziekte. Na het Downsyndroom is 22q11 het meest voorkomende syndroom van Nederland. “Procentueel moeten er ongeveer 50 mensen in Helmond wonen met het 22q11 syndroom. Ik ken er maar een van. Dat zegt iets over de onbekendheid. Daar wil ik verandering in brengen, zodat ik het niet steeds weer uit moet leggen overal.”

De landelijke stichting steun 22q11, timmert al jaren aan de weg om meer bekendheid te geven aan het  22q11 syndroom, zodat er sneller een diagnose kan worden gesteld en er meer begrip is voor  kinderen, volwassenen en hun naasten.  Stichting de Opkikker, geeft gezinnen met een langdurig ziek kind wat lucht door het organiseren van Opkikkerdagen met bijzondere activiteiten en waar het gehele gezin ont zorgt wordt. Voor beide stichtingen maakt Stefanie zich sterk en houdt ze acties die geld opbrengen voor haar goede doelen.

Jesper (l) met zijn broertje Seth in hun speciale superhelden shirt van de stichting 22q11.