Meimaand in het teken van bewustzijn creëren rond EDS

Wat de gevolgen zijn van ‘hyperbeweeglijk’ zijn, weet Elise Kuijpers als de beste. Door de aandoening EDS heeft de audiovisueel specialist van lokale omroep SIRIS te maken met een aangeboren afwijking aan het bindweefsel. Zonder ondersteuning is haar lichaam ‘te beweeglijk’,  wat bijvoorbeeld betekent dat ze haar vingers alle kanten op kan buigen. “Voor een party trick kun je altijd bij mij terecht.”

Kuijpers wil deze maand meer bewustzijn voor haar aandoening creëren tijdens de EDS-maand: “Mei is de EDS-maand. EDS is de afkorting van Ehlers-danlossyndroom. Deze aandoening is een aangeboren afwijking aan het bindweefsel. Het bindweefsel is niet goed aangelegd, waardoor het bindweefsel niet goed is aangelegd.”

Bindweefsel zit overal in het lichaam waar steun gegeven moet worden. “Dit betekent dat het een belangrijk bestanddeel is van bijvoorbeeld spieren en van de banden die gewrichten op hun plaats houden. Wanneer je EDS hebt, betekent dit dat het bindweefsel niet goed gevormd is en dat heeft grote gevolgen”, legt ze uit.

Party trick
Door deze aandoening loopt Kuijpers snel kneuzingen op. “Bij mij gaat mijn schouder snel uit de kom en ik worstel met maag- en darmklachten”, verduidelijkt ze. Ook moet ze zogenaamde ‘Silversplints’ om haar vingers en pols dragen. Deze zilveren orthesen corrigeren en ondersteunen haar gewrichten. Ook kunnen ze ongewenste bewegingen onmogelijk maken, zodat de klachten niet verergeren.

Zonder de Silversplints – die eruit zien als sieraden –  heeft ze niet genoeg kracht in haar vingers om met een toetsenbord om te gaan: “Door de slechte aanhechting van bindweefsel, zijn mijn gewrichten erg beweeglijk. Ik zeg wel eens gekscherend dat je mij als gekookte spaghetti kunt zien. Mijn vingers kunnen alle kanten op bewegen. Voor een mooie party trick kun je mij altijd bellen”, vertelt Kuijpers met een lach.

Bewustzijn creëren
De EDS-maand is bedoeld om meer bewustzijn te creëren rond deze aandoening. Daar maakt Kuijpers zich graag hard voor: “Deze aandoening komt vaker voor dan je denkt. Ik heb contact met veel lotgenoten. Ik hoop dat mijn verhaal voor meer begrip zorgt.”

Er is nog veel onduidelijkheid op het gebied van EDS. De aandoening heeft verschillende varianten en er is niet een eenduidig verloop. Kuijpers moet zich soms in een rolstoel voortbewegen, omdat ze niet lang rechtop kan staan: “Hoe lang ik kan staan, hangt van de dag af. Het kan de ene dag erger zijn dan de andere. Het is niet zo dat ik verlamd ben, omdat ik in een rolstoel zit.”