Sylvia uit Helmond vraagt aandacht voor langdurige gevolgen na infectieziekten

Op het Malieveld in Den Haag kwamen afgelopen zondagmiddag duizend patiënten, familieleden en verzorgers samen. Sylvia van de Donk uit Helmond was een van hen.  Tijdens het protest vroegen zij aandacht voor de langdurige gevolgen van infectieziekten als Q-koorts, longcovid, ME, Pfeiffer en de ziekte van Lyme.

In Nederland zijn er volgens de organisatie van het protest zo’n honderdduizend mensen die niet zijn hersteld na een infectieziekte. Zij hebben een post-acuut infectieus syndroom (PAIS).

Uitgeput
De 54-jarige Sylvia is een van hen. In 2008 werd bij haar ME vastgesteld. Myalgische encefalomyelitis (ME) is een langdurige ziekte waarbij mensen heel snel uitgeput raken van dingen die voor anderen heel normaal zijn. Bijvoorbeeld door even te lopen, lezen, praten of nadenken.

Zondagochtend reisde zij af naar Den Haag om haar stem te laten horen. “Ik ben uitgeput, maar het was hartverwarmend om bij het protest aanwezig te kunnen zijn”, vertelt ze na afloop. De afgelopen weken heeft ze veel moeten regelen er bij te kunnen zijn. “Morgen kan ik waarschijnlijk niet meer praten, omdat ik dan zo uitgeput ben. Voor de komende dagen staat er daarom al eten en drinken klaar, zodat ik mij hier geen zorgen meer over hoef te maken.”

Actie nodig
Toch was het een bewuste keuze om wel naar het protest toe te gaan. Er zijn volgens haar namelijk ook mensen die niet meer in staat zijn om er fysiek bij te zijn. “Daarom was ik extra gemotiveerd.” Voor hen die er niet bij konden zijn, stonden lege rolstoelen met foto’s van de patiënten op het Malieveld. Daarnaast werd een minuut stilte gehouden voor overleden patiënten.

Ook Sylvia pleit voor betere zorg en een goed beleid. “Er zijn veel meer mensen met deze ziektes die jouw steun nodig hebben. Van je buurman tot iemand van de regering. Daarvoor is op korte termijn echt actie nodig.”

Beeld: Omroep Brabant