Organisatie Helmond Toegankelijker: ‘We zijn eigenlijk opgeheven’

Het is al enige tijd stil rond Helmond Toegankelijker, de organisatie die een bezoek aan Helmond prettiger wil maken voor mensen in een rolstoel. Ingrid Bakker is nauw betrokken bij deze organisatie en geeft aan dat ze zich wegen gezondheidsredenen heeft teruggetrokken. Ze lijdt aan de zeldzame erfelijke ziekte Ehler Danlos Syndroom (EDS). Haar collega binnen Helmond Toegankelijker heeft dezelfde ziekte en is ook gestopt. “Het is nu afwachten wat er in Helmond gebeurt op het gebied van toegankelijkheid.”

Bakker geeft aan dat de organisatie al een paar maanden inactief is: “We hebben er geen ruchtbaarheid aan gegeven, maar Helmond Toegankelijker is eigenlijk opgeheven. Het lukte mij niet meer om deze organisatie in leven te houden en dat geldt ook voor mijn collega Emma Verbakel. Ook zij worstelt met het EDS. Ze lag het afgelopen jaar veel in ziekenhuis. Oprichter Jeroen Lenssen heeft MS en kan de organisatie niet draaien.”

De toekomst voor Helmond Toegankelijker is erg onzeker. “Jammer dat we moesten stoppen, maar hopelijk hebben we een zaadje geplant en komt er een verbetering aan. Deze beslissing is met pijn in het hart genomen, want Helmond Toegankelijker is mijn kindje. Het is nu afwachten wat er in Helmond gebeurt op het gebied van toegankelijkheid”, stelt Bakker.

Juiste keuze
Stoppen met de organisatie was de juiste keuze voor haar. “Ik heb voor mezelf gekozen. Voor mij was het door mijn ziekte niet meer te doen om Helmond Toegankelijker te draaien. Aan de hoeveelheid aanvragen lag het niet, want we konden allemaal wel tachtig uur in de week bezig zijn met de organisatie. Vanuit de gemeente en bedrijven stroomden de aanvragen binnen. Op een gegeven moment ging het niet meer en besloot ik om te stoppen. Het kostte me zoveel energie dat het me uitputte. Ik lag veel op bed om uit te rusten. Een privéleven had ik bijna niet meer.”

Het is bijzonder dat mensen nu pas opmerken dat Helmond Toegankelijker eigenlijk niet meer bestaat, stelt Bakker: “Zo erg worden we niet gemist dan. Mochten Uniek Sporten en het Wheelchair Skills Team bij me aankloppen, dan zal ik hen zeker meehelpen. Dat staat los van Helmond Toegankelijker.”

Nasleep
Bakker wordt sterk beperkt in haar doen en laten door haar ziekte. EDS is een van de veertien verschillende typen bindweefselaandoeningen. Type H (hypermobiliteit) komt het meeste voor. Wanneer je deze erfelijke ziekte hebt, is je bindweefsel van minder goede kwaliteit. Zo kunnen je gewrichten overbeweeglijk zijn en kun je last krijgen van je inwendige organen. “Het gaat momenteel niet zo lekker met me”, vertelt ze. “Ik ben nog aan het bijkomen van de afgelopen periode. Als je EDS hebt en een blessure hebt, duurt de herstelperiode twee tot driemaal zo lang. Volledig herstellen doe je echter nooit. Na elke herstelperiode verslechtert je gezondheid en lever je in.”

Haar gezondheid was dan ook de hoofdreden om met Helmond Toegankelijker te stoppen: “Ik kies nu voor mezelf en maak meer tijd voor mijn hobby’s. Sinds kort heb ik een hond. Dat lukte me eerst niet, omdat ik de zorg voor zo’n dier niet kon dragen wegens mijn werkzaamheden voor Helmond Toegankelijker. Het is intensief om voor een dier te zorgen, maar het is het zo waard.”

Energieniveau
Nu Bakker geen vrijwilligerswerk meer doet, is het afwachten hoe het verder gaat. “EDS is wat dat betreft een onzichtbare ziekte. Mensen zien me op een evenement en vragen hoe het gaat. Goed, want anders was ik daar niet heengegaan. De nasleep zien zij echter niet. Als ik een concert bezoek of meehelp bij een event, moet ik daar zeker twee dagen van bijkomen.”

Chronische vermoeidheid hoort volgens Bakker bij EDS. “Ik moet over alles wat ik doe goed nadenken. Wat levert iets op en wat is de inspanning die ik ervoor moet leveren? Je bent eigenlijk dagelijks bezig om je energieniveau te managen. Je loopt in feite dagelijks een marathon, omdat alleen al opstaan, ontbijten en boodschappen doen heel veel energie kosten.”

Googelen
Als je daarnaast nog andere dingen doet – zoals vrijwilligerswerk – kost dat veel kruim. EDS bepaalt letterlijk haar leven: “Het helpt dat ik positief ben ingesteld en fijne mensen in mijn omgeving heb. Mijn vriend bijvoorbeeld weet wat deze ziekte inhoudt, maar gunt mij mijn zelfstandigheid. Als ik zelf iets wil doen, laat hij mij dat ook doen. Hij vraagt me bij twijfel wel op het gaat lukken. Als ik denk dat dat lukt, accepteert hij dat zonder morren.”

Opvallend genoeg wonen er in Helmond naar verhouding veel mensen die deze ziekte hebben. “Alleen mijn huisarts heeft al achttien patiënten met EDS, maar er zijn veel meer patiënten met deze ziekte hier in Helmond en omstreken. Dit komt waarschijnlijk door de erfelijkheidsfactor”, vertelt Bakker. “We hebben geluk dat er hier een arts actief is die veel weet over EDS. Dat is helaas niet overal zo, want veel artsen zijn onbekend met deze aandoening. Ik heb in Den Haag gewoond en daar wist mijn arts niets over deze ziekte. Hij moest het zelfs googelen. Er is nog veel onduidelijkheid over deze ziekte en dat is lastig.”

Foto: Ingrid Bakker