Toneelgezelschap NAH-Ja! maakt de gevolgen van hersenletsel bespreekbaar

Niet-aangeboren hersenletsel (NAH) heeft veel impact op de levens van de mensen die dit krijgen en hun naasten. Om de gevolgen van deze hersenziekte bespreekbaar te maken, is theatergroep NAH-Ja! opgericht. Dit gezelschap maakt duidelijk wat NAH is en put daarbij uit hun eigen ervaringen. De in Helmond geboren actrice Marieke van Rijswijk-Peels legt uit hoe haar leven veranderde na een hartinfarct. “Mensen denken dat je beter bent als ze niets aan je kunnen zien.”

Het leven van Van Rijswijk-Peels kwam compleet op zijn kop te staan na een herseninfarct. De oorzaak van deze infarct is nooit ontdekt, waardoor ze met een hoop vragen achterbleef. Een rondje googelen, bracht haar bij de lotgenotengroep van Mariëlle van der Aa. In deze groep werden ervaringen van mensen met NAH uitgewisseld. Naast lief en leed werden ook grappen gedeeld. Het plan ontstond om met humor de gevolgen van NAG uit te beelden in een theaterstuk.

Voor haar herseninfarct had Van Rijkswijk-Peels weinig met het theater: “Ik had geen enkele ambitie om het toneel op te gaan en ging zelf ook nooit naar toneelvoorstellingen. Eerlijk gezegd moest ik er niets van hebben en dan druk ik mij nog zachtjes uit. Ik durfde ook nooit op een podium te staan.”

Breuk in levenslijn
Er is duidelijk een leven voor en na het toneel voor de Helmondse. Haar leven is compleet overhoop gegooid door het herseninfarct. Ze is letterlijk een ander mens geworden. “Nadat ik uit het ziekenhuis was, heb ik best lang gedacht dat ik wel weer de oude zou worden. Niemand had gezegd dat je leven op je kop staat en wat NAH is, niet eens het woord genoemd. Maar het is echt een breuk in je levenslijn. Al snel merkte ik dat ik niet meer mijn oude niveau van energie terugkreeg. Ik ging wel vooruit, maar zeer mondjesmaat. Dit gold ook voor mijn geheugen en concentratie.”

Uiteindelijk duurde het een aantal jaren voordat Van Rijswijk-Peels revalidatietherapie volgde, nadat ze naar eigen zeggen “jarenlang aanmodderde om haar nieuwe ik te leren kennen.” Inmiddels weet ze wat haar grenzen zijn en wat de hersenziekte behelst. “Mensen denken dat je beter bent als ze niets aan je kunnen zien. Als je vrolijk kletst en grapjes maakt, zien die personen niet dat ik een dag later als een dweil op de bank lig. Dan vereffen ik de rekening van de dag ervoor. NAH betekent voor mij dat ik mijn energie moet doseren en mijn agenda heel streng moet bewaken door rustmomenten in te lassen.”

Huismus
Het grootste verschil tussen Marieke 1.0 en versie 2.0, zoals de Helmondse haar leven voor en na het herseninfarct omschrijft, is haar sterk verminderde energieniveau. “Daardoor veranderde ik van een outgoing type in een huismus. Vroeger – voor het infarct – had ik met gemak meerdere afspraken op een dag en combineerde ik werk, gezin, huishouden, sport met sociale activiteiten. Dat is nu compleet anders. Ik maak langere nachten, zodat de dagen korter zijn. Zo houd ik een stukje dag over aan het einde van mijn energie.”

Van Rijswijk-Peels plant maar één afspraak per dag in. Na die afspraak moet ze een paar dagen rust nemen. “Ik ga nog maar zelden naar verjaardagen en feestjes. Het liefst op een terrasje omdat daar het geluid weg kan en het minder warm is. Ook kan ik zo eerder bepalen wanneer ik vertrek als de drukte me teveel wordt. Vergeleken met mijn 1.0 versie leeft de 2.0 variant als een kluizenaar.”

Levend verlies
De rust opzoeken is belangrijk, omdat de Helmondse zich anders futloos voelt en hoofdpijn en oogmigraine krijgt. “Soms heb ik die klachten ervoor over, omdat ik mijn dochter een gewone jeugd wil geven. Ik kies er soms voor om leuke dingen met haar te ondernemen. De dagen eromheen kies ik voor rust. Zo kan ik er toch voor mijn gezin zijn. Ook zij worden geconfronteerd met mijn NAH. Zelf heb ik me jarenlang gefrustreerd, boos en verdrietig gevoeld omdat ik vooruit wilde, maar mijn brein me steeds terugfloot. Dat fenomeen noemen ze levend verlies.”

De eerste voorstelling van NAH-Ja! ontving veel lof. “We zijn niet gaan touren, omdat dat we daar niet genoeg energie voor hebben. Het hele stuk is opgenomen en online te zien. Onlangs zijn we gestart met de repetities voor een tweede voorstelling. Daar kan ik nog niets over vertellen, omdat het nog zo pril is.”